Die Crux mit den Gesundheitsdaten

In anderen Ländern, zum Beispiel den skandinavischen, können Patient*innen und ihre Ärzt*innen ohne große Probleme online auf persönliche Gesundheitsdaten zugreifen, diese organisieren und miteinander kommunizieren. Auch die Forschung hat durch den liberaleren Zugang wesentlich mehr Möglichkeiten. Warum geht das in Österreich nicht?

Harald Oberhofer: Nicht nur in Österreich, auch in anderen deutschsprachigen Ländern steht man dem Teilen von Daten relativ misstrauisch gegenüber. Aus Angst vor Missbrauch verzichtet man lieber auf die Vorteile, die ein erleichterter Zugriff darauf den Einzelnen bringen würde. Das ist das eine. Das andere ist die generelle Struktur des österreichischen Gesundheitswesens. Wir haben viele unterschiedliche Institutionen und Einrichtungen, die Gesundheitsdaten haben oder erheben, aber nicht miteinander teilen. Aus diesem Grund funktioniert zum Beispiel ein System wie die ELGA trotz vorhandener technischer Voraussetzungen deutlich schlechter, als man sich das vermutlich gewünscht hat. 

Bestehen die Befürchtungen der Menschen zu Recht?

Befürchtungen haben viel mit mangelndem Vertrauen zu tun. Die Verwaltung öffentlicher Einrichtungen ist in skandinavischen Ländern wesentlich transparenter als hierzulande und somit ist das Vertrauen der Bürger*innen in sie dort größer. Sie wissen, dass ihnen die Digitalisierung und die Datenverfügbarkeit letztlich zugute kommen. Datenbasierte medizinische Betreuung ist effizienter, unter anderem weil jede*r Mediziner*in auf einen Klick eine aktuelle Krankengeschichte zur Verfügung hat und vorherige Befunde, Medikationen und Behandlungen berücksichtigen kann. Im Notfall kann das sogar Leben retten. Smarte Verwaltung ist zudem bequem. Für all das sind die Skandinavier*innen auch bereit, auf ein Stückchen Privatsphäre zu verzichten. Meiner Beobachtung nach fürchten sich Menschen, die ausreichend über die Hintergründe und Bedingungen datenbasierter Systeme informiert sind, weniger vor Datenmissbrauch. In der EU existieren Datenschutzgesetze, der Umgang mit Daten ist auch bei einem weniger restriktiven Zugang reguliert. An Ländern wie Dänemark oder Finnland sieht man außerdem, wie gut der erleichterte Zugriff auf Gesundheitsdaten funktioniert. Die Leute sind froh über die damit verbundenen Annehmlichkeiten und gehen ganz selbstverständlich davon aus, dass die bestehenden Datenschutzauflagen eingehalten werden. Mir wäre auch nicht bekannt, dass es dort irgendwelche datenschutzrechtlichen Verletzungen gegeben hätte beziehungsweise einen Anlass, einen Ausstieg daraus zu diskutieren. 

Dann hakt es bei uns also am gesellschaftlichen Konsens?

Es hakt am gesellschaftlichen Konsens, aber auch am politischen Willen, derartiges tatsächlich voranzutreiben. Dass die Bundesländersysteme nicht einmal aufeinander abgestimmt sind, zeigt ja schon das fehlende Interesse an der Vergleichbarkeit und Harmonisierung von Gesundheitsdaten. Sichtbar wurde das besonders in der Hochphase der Covid-Pandemie, wo man sogar aufs Telefon zurückgreifen musste, um die Covid-Inzidenz über die Bundesländergrenzen hinweg irgendwie berechnen zu können. Was konnten wir daraus lernen? Ich würde sagen: dass unser Gesundheitswesen in seiner heutigen Ausgestaltung nicht evidenzbasiert gesteuert werden kann. Mit der Gesundheitsreform soll nun eine gemeinsame Datenplattform zur Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten geschaffen werden. Dies ist grundsätzlich zu begrüßen. Dass deren Umsetzung jedoch bis 2028 dauern soll und die unabhängige Wissenschaft vom Zugang zu ihr ausgeschlossen wird, lässt die Nützlichkeit dieser Plattform in Zweifel ziehen.

Warum ist der Zugang zu verknüpften Gesundheitsdaten so wichtig für die Forschung?

In den meisten Bereichen steigt die Effizienz in dem Maße, in dem es unabhängige evidenzbasierte wissenschaftliche Erkenntnisse dazu gibt. So auch im Gesundheitssystem. Um zum Beispiel besser zu verstehen und zu lernen, wie Gesundheitsmaßnahmen wirken, braucht man zwar nicht immer, aber sehr oft Daten aus unterschiedlichen Quellen. Nicht jeder Datensatz beinhaltet alle Informationen, die für eine konkrete Forschungsfrage relevant sind. In solchen Fällen ist eine Verknüpfung von Daten essenziell. 

Sie engagieren sich für die Plattform Registerforschung. Was ist das genau und wofür setzt die Plattform sich ein?

Registerforschung bedeutet Forschung auf Basis von Verwaltungsdaten. 2018 hat das Parlament eine Novelle des Forschungsorganisationsgesetzes beschlossen, die das erste Mal explizit die Möglichkeit von Registerforschung vorsah. Recht schnell zeichnete sich aber ab, dass man es mit der Umsetzung in die Praxis gar nicht so eilig hatte. Darum haben wir damals die Plattform Registerforschung gegründet. Sie ist ein Netzwerk von empirisch arbeitenden Wissenschaftler*innen aus verschiedensten Fachrichtungen, zum Beispiel den Sozialwissenschaften, Wirtschaftswissenschaften, Lebenswissenschaften und natürlich auch der Medizin. Sie vertritt die Interessen der Wissenschaft in Bezug auf den Zugang zu Daten und möchte die gesellschaftliche Diskussion darüber forcieren.

Sind die Forderungen der Plattform Registerforschung auf Resonanz gestoßen?

Was den gesetzlichen Rahmen betrifft, waren wir bis jetzt gar nicht so unerfolgreich: Seit Juli 2022 gibt es das bei der Statistik Austria angesiedelte Austrian Micro Data Center (AMDC), das Registerdatenforschung unter hohen technischen und datenschutzrechtlichen Auflagen und Vorgaben grundsätzlich ermöglicht. Damit dem AMDC die für spezifische Forschungsprojekte benötigten Daten zugespielt werden können, braucht es aber immer auch eine entsprechende Verordnung der für die Umsetzung der Bundesgesetze zuständigen Ministerien oder auch die Freigabe von selbstverwalteten Institutionen wie etwa den Sozialversicherungsträgern. Genau hier liegt der Hund begraben. In gewissen Bereichen, beispielsweise der Bildungsforschung, hat das Wissenschaftsministerium bereits im Vorjahr eine solche Verordnung erlassen. Für den Gesundheitssektor hingegen ist keine in Sicht. Das heißt, wir haben zwar den gesetzlichen Rahmen, die technische Infrastruktur und auch die datenschutzrechtlichen Probleme sind gelöst. Aber es fehlt noch stets am politischen Willen. Die einzige Datenquelle, die gesundheitsökonomische oder medizinische Forschung bis dato über das AMDC nutzen kann ist jene, die die Statistik Austria selbst besitzt, wie etwa das Krebsregister. Durch diese Einengung verspielt die Regierung das große Potenzial der Registerforschung. Viele Fragestellungen können ohne entsprechende Verordnungen einfach nicht ausreichend erforscht werden.

Warum, glauben Sie, zeigt die heimische Politik so wenig Interesse an einem unbürokratischen digitalen Zugang zu verknüpften Gesundheitsdaten, obwohl sie das Wort Digitalisierung ja gar nicht so selten in den Mund nimmt?

Über die Motive kann ich nur spekulieren. Ich schätze aber, dies hat mit der Zersplitterung der Kompetenzen, Ressourcenkämpfen und Interessenkonflikten zwischen den unterschiedlichen Akteur*innen im Gesundheitswesen zu tun. Grundsätzlich sagen alle, sie wollen mehr Evidenz und besser Bescheid wissen, wie bestimmte Dinge funktionieren. Aber wer dann unter welchen Rahmenbedingungen diese Evidenz schaffen kann und wer die Hoheit über die Daten hat, darauf kann man sich nicht einigen. Darüber hinaus gibt es auch einige Bedenken der Interessenvertretungen der Ärzt*innen. Das kann ich auch teilweise nachvollziehen: Wenn das eigene Handeln sichtbarer wird, wird man in einer Gesellschaft wie unserer, in der es an einer konstruktiven Fehlerkultur mangelt, angreifbar. Das ist schade, denn letztlich würde die Arbeit von Mediziner*innen von Transparenz und einer kollektiven Bereitschaft, aus Fehlern zu lernen, profitieren. Auch die zur Entlastung der Spitäler allseits gewünschte Patient*innenlenkung gelingt besser über die Digitalisierung. Das sieht man an den Ländern, wo diese in der Gesundheitsversorgung bereits gang und gäbe ist. Die damit einhergehende Vermeidung von Doppel- und Dreifachbefunden würde dem ganzen System zudem enorm viel Kosten sparen. 

Wie beurteilen Sie die elektronische Gesundheitsakte ELGA?

Ich glaube, das technische Potenzial der ELGA ist durchaus groß, aber man müsste natürlich viele Lücken schließen. Zum Beispiel können sich Wahlärzt*innen bislang auf freiwilliger Basis an ELGA anschließen. Mit der Gesundheitsreform soll das verpflichtend werden. Das ist grundsätzlich sinnvoll, da damit die Chance besteht, mehr Gesundheitsdaten über ELGA verwalten zu können. Generell sollte ELGA von Patient*innen wie auch Mediziner*innen ohne großen Aufwand und Zeitverlust bedient werden können, egal ob es um das Hineinspielen von Befunden oder das Anschauen und Verwalten von Dokumenten geht. Aber vor allem: Alle müssen sich darauf verlassen können, dass das vollständig ist, was in der ELGA drinnensteht. Fehlt Wesentliches, sinkt verständlicherweise die Nutzungsbereitschaft. Wenn es in Richtung Skandinavien gehen soll, wo Menschen problemlos mit Online-Daten samt dazugehöriger App umgehen, muss man darüber nachdenken, was es noch an gesetzlichen Rahmenbedingungen und an technischer Umsetzung braucht, damit ELGA gut genutzt werden kann.

Vor Kurzem hat die Vinzenz Gruppe einen Vorstoß gemacht und die App „Hallo Gesundheit“ lanciert, über die Patient*innen ihre Befunde lesen, Termine buchen und digitale Sprechstunden besuchen können. Was halten Sie von diesem Modell? 

Grundsätzlich halte ich alles, was den Aufwand für Patient*innen reduziert, um zu Gesundheitsleistungen zu gelangen, für begrüßenswert. Es klingt auf jeden Fall nach einem Schritt in die richtige Richtung. Eine wichtige gesellschaftliche Aufgabe in diesem Zusammenhang wäre auch die Stärkung der digitalen Skills der älteren Bevölkerung, zum Beispiel durch gezielte Initiativen in der Erwachsenenbildung. Gesundheits-Apps nutzen zu können ist hilfreich für alle, weil diese Barrieren abbauen, Zeit sparen und vieles vereinfachen. 

Halten Sie es für sinnvoll, Möglichkeiten, wie sie die App „Hallo Gesundheit“ bietet, mit der ELGA zu verknüpfen?

Absolut. Der Idealfall – und hoffentlich die Zukunft – wäre ja eigentlich eine einzige App, die institutionenübergreifend alles beinhaltet und mit allem verknüpft ist, was man zur Organisation seiner individuellen Gesundheitsversorgung braucht: Übersicht, Terminbuchung, Kommunikation, Medikamentenverschreibung und so weiter. 

Gesundheitsminister Johannes Rauch hat angekündigt, dass er die Vernetzung der Gesundheitsdaten vorantreiben möchte, auch um die Überlastung des Systems zu verhindern. Nach dem Motto „digital vor ambulant vor stationär“. Klingt das nicht vielversprechend?

Es klingt vernünftig. Beurteilen kann man es aber erst, wenn man sieht, was das konkret bedeutet. Wenn es nicht nur ein Slogan für den politischen Verkauf sein sollte, würde ich das natürlich begrüßen.  

Wie weit sind wir Ihrer Einschätzung nach noch von einer wirklich flächendeckenden Datenstrategie entfernt, die dem Gesundheitssystem unter Wahrung aller Sicherheitsanforderungen zugute kommt?

Ich fürchte, leider relativ weit. Eben weil ich nicht sehe, dass es in Österreich ungeteilter Konsens ist, dass man so etwas überhaupt haben möchte. Da sind wir jetzt wieder bei den unterschiedlichen Stakeholdern und bei historisch Gewachsenem, das sich heute in Bezug auf eine derartige Strategie als kontraproduktiv erweist. Ich habe eher den Eindruck, dass einige Institutionen sehr gut damit leben können, ihre Daten nicht zu teilen. Und so lange das so ist, können wir das auch nicht sinnvoll weiterentwickeln, denn man braucht natürlich schon alle Institutionen an Bord, wenn man das wirklich gut aufsetzen will.

Was wäre Ihre Empfehlung aus wissenschaftlicher Sicht?

Es gibt genug positive Vorbilder, an denen sich unser Gesundheitswesen orientieren könnte, statt nur punktuell vorzugehen und ansonsten zu blockieren. Best Practice gibt es bereits, nicht nur in Skandinavien. In der Forschung zum Beispiel geht dort, wo sie tatsächlich vernetzte Datenquellen nutzen kann, auch hierzulande unglaublich viel voran – und die Forschung ist ja kein Selbstzweck, sondern die Basis für erfolgreichere politische Maßnahmen und letztlich ein besseres System für alle. Ein gutes Beispiel dafür ist die heimische Arbeitsmarktpolitik. In diesem Bereich hat die Wissenschaft bereits Zugang zu Daten bekommen, dementsprechend gibt es hervorragende auf österreichischem Datenmaterial basierende Forschungsarbeiten dazu samt Publikationen in renommierten Fachjournalen. Daraus lernen wir sehr viel, beispielsweise wie Programme des AMS wirken, ob und unter welchen Bedingungen sie ihre Ziele erreichen. Vertreterinnen des Gesundheitswesens und der Verwaltung könnten sich hier etwas abschauen und mit der Arbeitsmarktpolitik und dem AMS reden. Datenschutzrechtlich haben diese ja dieselben Voraussetzungen und offensichtlich haben sie erfolgreiche Lösungen gefunden.

Interview: Uschi Sorz; Fotos: Roman Reiter / WU Wien, www.de.depositphotos.com

Harald Oberhofer, MMag. Dr.

Professor am Institut für Volkswirtschaft der Wirtschaftsuniversität (WU) Wien

Oberhofer studierte Politik-, Sozial- und Wirtschaftswissenschaften an der Universität Innsbruck, promovierte dort 2009 in Wirtschafts- und Sozialwissenschaften und habilitierte sich 2014 in Volkswirtschaft an der Universität Salzburg. Seit 2015 ist er Ökonom am Österreichischen Institut für Wirtschaftsforschung (WIFO) und Professor am Institut für Volkswirtschaft der Wirtschaftsuniversität (WU) Wien. Seine Forschungsinteressen umfassen Außenhandelsökonomie, empirische Industrieökonomie und angewandte Ökonometrie.