„Es wird über Patient*innen gesprochen, nicht mit ihnen“

Die Gesundheitsreform wird derzeit auf vielen Ebenen verhandelt. Aus Sicht der Selbsthilfe: Wird in diesen Prozessen mehr über Patient*innen gesprochen – oder tatsächlich mit ihnen?

Angelika Widhalm: Da gibt es eine ganz klare Antwort – es wird über sie gesprochen, nicht mit ihnen. Die Selbsthilfe- und Patient*innenorganisationen sind in keines der vielen Verhandlungsformate eingebunden. Wir urgieren das immer wieder, aber ohne Erfolg. Und das finde ich unerhört. Es heißt, da sind die Beamt*innen dafür zuständig. Dabei ist längst klar, dass es ohne Patient*innenbeteiligung in Zukunft nicht gehen wird. Trotzdem werden diese wichtigen Akteur*innen ignoriert. Das ist umso unverständlicher, als gerade sie die Erfahrungsexpert*innen sind. Das sind Menschen, die genau wissen, wie sich Entscheidungen im Alltag der Betroffenen auswirken – nicht theoretisch, sondern aus konkreter Erfahrung.

Wo sehen Sie denn den dringendsten Handlungsbedarf, was Reformen betrifft?

Angelika Widhalm: Es gibt sehr viele Baustellen, die dringend bearbeitet werden müssen. Deshalb überlegen wir als demokratisch gewählte Vertretung der Patient*innen selbst einen Expert*innenkreis zu initiieren und Vorschläge aus der Praxis zu erarbeiten, auch gemeinsam mit Mediziner*innen und anderen Anbieter*innen von Gesundheitsleistungen und Interessensvertretungen. Ich erlebe immer wieder, dass ich vor Entscheidungsträger*innen des Gesundheitssystems sitze, denen ich unsere Projekte oder Anliegen präsentiere, und merke: Sie haben durch die Nichtbetroffenheit nur wenig Vorstellung davon, wie sich Probleme im Alltag der Patient*innen tatsächlich zeigen. Diese Distanz zwischen Entscheidungsebene und Praxis ist sicher ein Problem in der Reformdiskussion. Ein zentrales Thema ist die Patient Journey – wie Patient*innen durch das Gesundheitssystem geleitet werden.

Was bedeutet das konkret für Menschen, von den ersten Symptomen bis zur richtigen Behandlung: Finden sie denn ausreichend Orientierung?

Angelika Widhalm: Im Gegenteil, Patient*innen müssen sich heute weitgehend allein durch das Gesundheitssystem bewegen. Sie wissen oft nicht, an welcher Stelle sie am besten aufgehoben sind, wie sie rasch zu einer Diagnose kommen oder wo sie dann am besten therapiert werden. Wenn man in unserem System niemanden kennt, der jemanden kennt, der jemanden kennt, hat man kaum eine Chance, zur richtigen Ärztin oder zum richtigen Arzt, in die richtige Einrichtung zu kommen. In der Selbsthilfe gibt es Menschen, die diese Wege bereits gegangen sind, den kürzesten Weg kennen und sagen können: Das ist jetzt der nächste Schritt, dort musst du hin, dort rufen wir an. Das ist aktuell eine unserer wichtigsten Aufgaben, Patient*innen durch das System zu leiten – rasch, effektiv und an die richtige Stelle.

Die Patient*innenlenkung sollte aber laut Gesundheitspolitik durch eine erweiterte und vereinheitlichte Patient*innenhotline 1450 erfolgen.

Angelika Widhalm: 1450 in der jetzigen Form wird das Problem aber so nicht lösen. Es ist wohl ein guter Ansatz, aber falsch aufgesetzt – ohne Input der Betroffenen. Die Hotline arbeitet bisher nicht mit Patient*innenorganisationen zusammen, obwohl dort genau das Wissen aus dem System vorhanden wäre. Was am Reißbrett geplant wird, funktioniert in der Praxis oft nicht. Ich bekomme regelmäßig Beschwerden von Betroffenen, was die Hotline betrifft. Ein typisches Beispiel: Eine 71-jährige Frau hat am Freitagabend schwere Symptome, macht einen COVID-Selbsttest, der positiv ist, und ruft besorgt bei 1450 an. Dort wird ihr ohne weitere Nachfrage gesagt, man könne ihr nicht helfen, sie solle am Montag zu ihrem Hausarzt gehen. Das ist in dieser Situation keine Hilfe, sondern kann die Patient*innensicherheit gefährden.

Gesundheitsdienstleister*innen und Gesundheitseinrichtungen argumentieren, dass es für Koordinierungstätigkeiten für die Patient*innen oder für ausführliche Gespräche keine Abgeltung gibt. Wäre denn das ein geeigneter Hebel für ein Gesundheitssystem, das mehr an den Patient*innen orientiert ist?

Angelika Widhalm: Das ist ein wichtiger Punkt. Abgerechnet werden Leistungen und Verschreibungen, nicht aber die Zeit für Gespräche, für Aufklärung, für Vertrauensaufbau oder für die Kontakte mit anderen Einrichtungen, um den Patient*innen weiterzuhelfen. Ich habe zehn Jahre lang in der Wiener Gebietskrankenkasse den Infopoint Gesunde Leber betrieben. Dort haben ehrenamtlich Primarärzt*innen aus dem gastroenterologischen Bereich einmal im Monat einige Stunden investiert und eingehend beraten. Eine Hepatologin hat mir gesagt: Wenn ich von hier weggehe, habe ich das Gefühl, ich konnte die Patient*innen wirklich fertig beraten. Das geht im Alltag nicht. Wenn man die Zuwendungszeit bezahlen würde statt nur medizinische Leistungen, wäre das ein völlig anderer Anreiz auch für junge Fachärzt*innen für Allgemeinmedizin. Gerade bei schweren Diagnosen ist die mangelnde Kommunikation ein großes Problem. Patient*innen behalten in solchen Situationen erfahrungsgemäß im ersten Gespräch nur einen sehr kleinen Teil der Informationen. Trotzdem werden Diagnosen häufig sehr knapp mitgeteilt. Wir erleben immer wieder, dass Betroffene gar nicht verstehen, welche Erkrankung sie eigentlich haben. Auch hier springt oft die Selbsthilfe ein. Wir, gemeinsam mit unseren freiwillig mitarbeitenden Mediziner*innen, versuchen, das in einer für die jeweilige Person verständlichen Sprache zu erklären. Oft braucht es mehrere Gespräche, ein Herantasten Schritt für Schritt. Wenn jemand zur Selbsthilfe kommt, liegt meist bereits ein längerer Leidensweg hinter dieser Person. Dann muss man sich Zeit nehmen. Tut man das nicht, besteht die Gefahr, dass Menschen im System verloren gehen.

Wo sehen Sie die strukturellen Schwächen des Systems besonders deutlich?

Angelika Widhalm: Es fehlt an Koordination zwischen den verschiedenen Stellen – sowohl im Spital als auch im niedergelassenen Bereich. Viele arbeiten engagiert, aber nicht abgestimmt – oft nicht einmal innerhalb einer Einrichtung. Ich habe das selbst erlebt: In einem Krankenhaus, in das ich nach einem Unfall kam, musste ich bei jeder Verlegung von einer Station in die nächste dieselben Anamnesebögen ausfüllen, weil die Informationen elektronisch zwar vorhanden sind, aber offenbar nicht weitergegeben werden. Wenn man Reformen plant, muss man systematisch solche Schwachstellen analysieren. Patient*innen und Mitarbeiter*innen wissen aus eigener Erfahrung am besten, wo das System nicht funktioniert.

Sie weisen darauf hin, dass Patient*innenorganisationen vieles abfangen, was das System nicht leisten kann. Sind sie dafür ausgestattet?

Angelika Widhalm: Tatsächlich übernimmt die Selbsthilfe heute Aufgaben, die das Gesundheitssystem nicht oder nicht ausreichend erfüllt. Sie sind ein anerkanntes fixes Standbein im Gesundheitssystem. Trotzdem gibt es in Österreich keine gesetzliche Anerkennung und damit gesicherte Basis- und Projektfinanzierung für Patient*innenorganisationen, im europäischen Vergleich sind wir hier eine Ausnahme. Ich war zwölf Jahre lang Vizepräsidentin der European Liver Patients Association und weiß, dass auf EU-Ebene Patient*innenbeteiligung längst Standard ist – dort stellt sich die Frage nicht mehr, ob Patient*innen eingebunden werden, sondern es ist Selbstverständlichkeit und meist gesetzlich geregelt. In Österreich hingegen werden hohe Anforderungen gestellt, etwa in Bezug auf Information, Beratung und Transparenz, ohne dass dafür eine entsprechende Finanzierung sichergestellt ist. Viele Organisationen sind daher auf Unterstützung durch Projektarbeit mit der Pharmaindustrie angewiesen, was von öffentlicher Seite oft skeptisch gesehen wird. Aber es gibt für uns keine Alternative. Wenn Sie heute eine Patient*innenorganisation gründen, müssen Sie mindestens 10.000 Euro persönlich in die Hand nehmen und zwei Jahre Vereinsarbeit nachweisen, bevor Sie sich erstmals für eine sehr minimale Förderung qualifizieren.

Was sind aus Ihrer Sicht aktuell besonders wichtige Anliegen?

Angelika Widhalm: Einige wichtige Themen habe ich bereits genannt. Wir arbeiten derzeit gemeinsam mit vielen Expert*innen an ersten Eckpunkten für einen Vorschlag für ein Patient*innenbeteiligungsgesetz. Wichtig ist uns dabei, allgemeine Bürger*innen- und Patient*innenbeteiligung nicht zu vermischen – Gesunde und Kranke haben unterschiedliche Bedürfnisse und Perspektiven. Unser Ziel ist es, klar festzulegen, wo Patient*innenbeteiligung sinnvoll, notwendig oder verpflichtend ist – und aus diesen Aufgaben auch eine verlässliche Finanzierung abzuleiten. Dafür braucht es politischen Willen. Solange Patient*innenorganisationen eher als „Störfaktor“ denn als Partner wahrgenommen werden, wird sich wenig ändern. Dabei wäre ihre systematische Einbindung ein entscheidender Schritt zu einem besser funktionierenden Gesundheitssystem.

Foto: Angelika Widhalm (c) Welldone Werbung und PR Gmbh APA Fotoservice Schedl